^{Alice Gomont et Salima Fofana}

Voici une série de témoignages. Par hasard ou par les gènes, personne n’est à l’abri de rencontrer la particularité insoupçonnée qui lui causerait un handicap, métamorphoserait sa vie. Elle peut tomber sur tout le monde. Parfois dans un fracas de quelques secondes, d'autre fois elle ruisselle sur le corps pour imposer sa place, année après année. Lorsqu’Eric regarde en arrière, il se dit qu’être raisonnable, c’est finalement apprendre à laisser sa fierté de côté. Maë apprend avec le temps à composer sa vie, sa nouvelle vie.

Le syndrome de l'aiguille à tricoter

En décembre 2022, les médecins diagnostiquent à Eric une maladie qui attaque tour à tour les poumons, le foie, puis le sang. Cette maladie, c’est la fibrose pulmonaire. A terme, elle se révèle mortelle. Un an plus tard, la maladie l’a considérablement affaiblie, et il est contraint d’arrêter son activité professionnelle. Au mois de mai de l’année suivante, c’est le début d’une série d’hospitalisations successives qui se soldent en août par une admission définitive à l’hôpital Bichât dans l’attente de greffons compatibles.

 

Je me suis réveillé après la greffe de deux poumons et d’un foie, allongé sur mon lit en coquille de réanimation. Il fait beau dehors. Ma doctoresse réanimatrice, A*, m’a transféré dans la chambre verte (elle est en réalité blanche) d’où je peux voir le soleil depuis les fenêtres. Cette lumière, le bonheur absolu.

Il y a encore deux mois de cela, on me déclarait mort. Alors un simple réveil, au bout du comas, était déjà une évolution. Enfin, presque une évolution : impossible de bouger, plus rien ne fonctionnait, mon corps restait inerte. Seulement ma tête et mes doigts bougeaient péniblement. Mes poignées, juste quelques soubresauts, tandis que mes bras restaient raides.

 

45 jours plus tôt, le 25 septembre 2024, Eric est emmené pour l’opération de la dernière chance. A travers son témoignage, il essaye de rendre compte de ce qui l’a sauvé pendant ces longs mois de rééducation : l’autodérision. En plus de ces mouvements, Eric est aussi privé de sa voix à cause d’une trachéotomie. Alors que les médicaments brouillent son champ de vision, et lui provoquent des hallucinations, l'autodérision est la bouée de sauvetage quand les pieds n’atteignent pas le fond de la mer.

De chaque côté de mon lit, des rambardes de protection étaient toujours relevées. Certainement, j’avais l’intention et surtout la force de me sauver de la réa… Il y avait aussi des pads sur les côtés, et il suffisait d’appuyer sur les touches pour que le lit change de position. Au départ, je n’y avais pas vraiment prêté attention, bien que j’avais compris que les infirmières les utilisaient pour me relever.

Sauf qu’au fil des jours, ces petits pads sont devenus ma seule obsession : je voulais appuyer moi-même sur ces petits boutons pour récupérer un peu de liberté de mouvement. Alors, j’enchaînais les exercices. Bras, Poignets. Mains. Mais seul le bras gauche répondait péniblement. J’avais l’impression que mon esprit flottait au-dessus de moi, et je me motivais bizarrement : “T’es qu’un gros nulos avec tes 63 kilos tout mouillé, même pas capable de te gratter le nez…”.

 

Un week-end, ma Belle tant attendue m’a de nouveau rendu visite. J’avais trouvé la solution pour atteindre plus vite mon objectif : une aiguille à tricoter. Eurêka ! La semaine suivante, Belle s’en est de nouveau venu, et je lui ai demandé : « Tu as pensé à mon aiguille à tricoter ? ». Mais de semaine en semaine, sa réponse était toujours la même : « Non, j’ai oublié, je suis trop occupée ». A côté de cela, elle se montrait ravie à la vue de ma progression, ne manquant pas de me féliciter. Sans possibilité de parler, je bouillonnais de l’intérieur, et elle l’avait bien compris. Pourtant, le week-end suivant, et encore celui d’après, même rengaine. 

 

J'avais compris que cette aiguille à tricoter, je ne l'aurais jamais. Cette déception  s’est transformée au fil du temps en une sorte de rage obsessionnelle. Au bout du compte, elle avait raison. Et deux jours après, j'arrivais à faire bouger mon lit par moi-même.

 

Eric.

Lettre à une moi passée

Chère Maë,

 

Aujourd’hui je t’écris pour te prévenir et te rassurer.

J’ai 22 ans et toi tu en as 16.

Bientôt tu vas comprendre beaucoup de choses sur toi et sur ton corps. Tu vas comprendre

pourquoi ton sourire est asymétrique, pourquoi tu ne sais pas gonfler tes joues ou encore,

pourquoi tu te sens en retard physiquement comparé aux autres personnes de ton âge.

Bientôt tu vas comprendre une chose très importante qu’il va falloir que tu gardes en tête :

Ce n’est pas de ta faute et tu ne dois pas avoir honte.

Bientôt tu vas apprendre que tu es malade et ça va te faire du bien. 

En 2019, Maë accueille sans surprise, le résultat de l'analyse génétique qui la déclare positive à la myopathie, une maladie dégénérative affaiblissant ses muscles. Là, ce n’est plus en train de s’aggraver. Sa santé stagne, mais jusqu’à quand, elle ne sait pas. La dégénérescence peut être inquiétante car elle voue son corps à un avenir incertain. Bien qu’elle sache qu’elle a très peu de chance de finir en fauteuil roulant et qu’elle ne mourra pas de sa maladie, une part de liberté réside dans l’usage de ces jambes qu’elle espère ne jamais voire se détériorer à trop grande vitesse. Ses cuisses touchées en premier, ont été remarquablement affaiblies. A 19 ans, elle commence à tomber, n’importe quand, sans le sentir arriver, alors elle opte pour des béquilles, un peu à contre-coeur. Elle peine à lever les bras, et ne peut ni tendre la jambe ni se relever seule ou sans appui. Le risque avec une myopathie, c’est de voir ses muscles s'atrophier. Certains de son corps le sont déjà, mais ce sont de tout petits muscles qui ne font pas la différence. 

Je sais que ça n’a jamais été une passion pour toi, mais marche, cours, fais du sport. Profite. Essaye plein de choses,

L'escalade peut-être ? Vas te dépenser, profite de cette sensation. Vas te surpasser. Ne râle pas si on te propose une randonnée, vas-y et va profiter de la nature. Profite de tous ces moments. Ils sont importants.

Aujourd’hui il y a des choses qu’elle a tendance à repousser au moment où il y aura un traitement. Mais les essais cliniques en cours ne peuvent promettre qu’il soit trouvé avant une dizaine d'années. Maë forge sa mentalité en apprenant ce qu’est de vivre dans un corps qui ne peut plus tout faire. Elle ne veut plus se permettre d’être piquée trop facilement par la paresse, consciente que le moindre geste qu’un corps est encore capable d’effectuer est une opportunité, pour l’esprit qui y réside, de vivre intensément. 

Nora vivait trop intensément.

Je poussais toujours plus loin, sans jamais m’arrêter, sans jamais écouter les signaux que mon corps m’envoyait. Je ne prenais pas soin de lui, je le malmenais, persuadée qu’il tiendrait toujours le coup. Autour de moi, on me répétait que je finirais par le payer, mais je n’y prêtais pas attention. Et puis le jour est arrivé… brutal, inattendu. Ce jour-là, j’ai compris. Et j’ai tellement regretté de ne pas avoir écouté plus tôt, de ne pas m’être écoutée.

Elle contrôle ses gestes. En élevant son corps, elle magnifie sa posture, tant qu’on ne s'aperçoit pas que son bras gauche n’a plus de force, quand elle entoure la barre grise. Quand elle dit avoir “malmené” son corps, Nora fait allusions à l’insouciance qu’elle portait à son  hygiène de vie alors qu’elle  pratiquait intensivement plusieurs disciplines. Elle pouvait faire du sport tous les jours, de la pole dance au cerceau aérien, en passant par la musculation et la souplesse. Son métier d’aide-soignante et ses enfants ne lui accordait pas de vrai repos non plus. Un accident au travail, sa clavicule saute et s’enfonce dans son épaule. 

Quand on m' a opéré, on m'a dit : soit ça passe, soit ça casse. Soit tu vas être handicapée vraiment à vie, de ton bras, tu ne pourras plus rien faire; soit tu vas pouvoir continuer ta discipline mais tu seras limitée. Maintenant je suis limité. J'ai une faiblesse, une atrophie musculaire, donc il faut que j'écoute les gens, les spécialistes, il ne faut pas que je sois têtus. 
J’ai ouvert les yeux. L'alimentation joue beaucoup pour la récupération des muscles, pour éviter certaines affections comme les tendinites. Et maintenant, je comprends pourquoi on dit que les sportifs ne boivent pas d’alcool. Le fait d'écouter son corps, faire des pauses, savoir se faire masser, c'est bête, mais ça relâche des tensions musculaires qui pourraient créer d'autres blessures. J’ai compris que si je veux évoluer, il faut que je prenne mieux soin de moi.

C’est tout de suite inconcevable pour elle d'arrêter la pole dance, alors elle puise, dans sa passion, sa détermination à prendre soin d’elle comme elle ne le faisait pas avant. Elle s’adapte dans  sa vie de tous les jours en trouvant des techniques pour ne pas  avoir à lever le bras au-dessus d’elle ou le cogner,  et dans son art, elle mobilise d’autres muscles pour parvenir à réaliser des prouesses. Pour compenser la force que son bras n’a plus, elle se muscle deux fois plus, guidée par les kinés,  spécialement de façon à éviter les blessures. Elle est vite devenue professeure de pole dance, qui inspire par son vécu. 

Lucie, 

Nous sommes en 2022, quelques mois avant ton accident.

Cette lettre je te l’écris car, si c’était à refaire, je changerais tout.

Bien sûr, c’est toujours ce qu’on se dit.

Et à la fois, si je devais tout changer, je n’en serais pas là où j’en suis aujourd’hui, évidemment.

Lucie écrit ses mots à celles que la mauvaise atmosphère du restaurant où elle travaillait faisait ressentir de l’épuisement. A celle qu’une relation malsaine centuplait des blessures qui s'entassaient. Une suite logique. Elle est persuadée que dans le cours d’une vie différente, le déroulé de sa soirée aurait été différent.

“Je savais qu’il fallait que je me repose, que je change de boulot, que je fasse de la musique. Quand c’est arrivé, vraiment je me suis cassé la gueule. J’étais assise par terre dans la rue. J’ai explosé des trucs. C’est comme si la vie était venue me reprocher de ne pas avoir écouté les signes qui me disaient de la changer et que, maintenant, elle ne m’en laissait plus le plus choix”.  

Elle sort du travail vers 1h30, rentre chez elle en trottinette. Avenue de l'Opéra, il n’y a personne sur cette route parisienne très large qu’elle prend tout le temps. Elle roule un peu. Un moment, tourne sa tête pour regarder s'il n’y a pas de voiture. Elle se déporte sans faire attention. Cinq secondes. 
Mais quand son regard revient devant, il y trouve un gros plot en béton. Elle rentre dedans, fait “un petit soleil”, tombe, et quelqu’un l’aide à rentrer chez elle. Le lendemain, impossible d’aller travailler. On l'emmène aux urgences où on lui dit qu’elle s’est fracturée au genou. Puis arrivent des complications : au sein de sa vie personnelle d’une part, qu’elle enjolive notamment en s’épanouissant dans la musique. D’autre part, au sein du milieu médical. Au bout de dix jours, la fracture s’est étendue. Il faut l’opérer d’urgence pour remettre sa rotule en place. Aucune explication préalable n’est donnée à Lucie qui ne rencontre  son chirurgien qu’une fois dans le bloc opératoire, où il rit d’elle en la voyant pleurer. Après l’opération, l’état de sa jambe n’évolue pas malgré les séances de kiné. L’année suivante, un autre chirurgien retire du genou de Lucie les broches qui ont été placées par son confrère. Elles étaient mises dans le tendon, où elles ne devaient pas être, empêchant la jambe de bouger. Cette opération lui crée une algodystrophie, petite mort de l’os, et son tendon ne tient plus. Trois ans après son accident,  Lucie qui aurait dû retrouver sa jambe en quelques mois ne peut pas la plier complètement,  ressent une douleur au quotidien et ne peut plus poursuivre en restauration. Ce dernier point lui laisse du temps pour s’abandonner à la musique (elle sort son premier EP en 2024), à l’écriture et à la photographie. Elle espère tout de même pouvoir confronter à son erreur le chirurgien en faute mais jusqu’ici, ni médecin, ni avocat n'ont réellement aidé à son interpellation.

 

Ma chère petite moi,

Je sais que ce n'est pas forcément ce que tu as envie d'entendre mais accroche toi, la vie va te mettre à l'épreuve et bien que tu rêves que tes douleurs cessent, que tu rêves d'être une petite fille normale ça n'arrivera pas. Cependant sache que c'est certainement pour le mieux (bien que ça paraisse insensé, encore aujourd'hui).

Tu es différente et tu écloras quand tu cultiveras à sa juste valeur cette différence. Tu as des ressources insoupçonnées et puissantes. La résilience deviendra ton quotidien mais tu arriveras à y trouver le bonheur.

Le diagnostic arrivera, la prise en charge arrivera, mais après maintes péripéties.

Les médecins ainsi que d'autres vont abuser de toi, t'agresser et briser ta confiance. Les difficultés, les douleurs, les pleurs, les frustrations, et l'envie de mourir ne te quitteront jamais. Il faudra apprendre à vivre avec un corps douloureux, changeant d'heure en heure et ne fonctionnant pas toujours ; un cerveau tout aussi complexe meurtri par tant de traumas.

Joana, porteuse du syndrome rare d’ehlers-danlos, adresse à la plus jeune version d’elle des mots émanant de traumatismes qui auraient pu être évités.

A 4 ans, elle connaît déjà des douleurs, et celles-ci s'accroissent. Au lycée, ses chevilles se tordent souvent et des douleurs au dos commencent à inquiéter sa famille. Des tas d’analyses médicales, mais rien n’est flagrant pour les radiologues. Alors qu’elle manque des centaines d’heures de cours, les spécialistes qu’elle voit l’accusent de chercher l’attention et de mentir sur ses douleurs pour se droguer aux médicaments. Sous prétexte de « ne pas vouloir de droguée dans la classe », certains de ses professeurs refusent de l’accueillir en cours lorsqu'elle est sous morphine. « Une partie de ma famille ne m’a plus cru, pensant que je faisais ça pour attirer l’attention. Alors que moi j'étais en pleur dans ma chambre. » Joana perd le lien de confiance avec les médecins mais ses douleurs persistant, sa mère insiste pour qu’elle en revoit. 

« Les spécialistes, les médecins, c’est toujours un peu compliqué. C’est des hommes cis, blancs, la quarantaine, qui croient qu’ils sont Dieu et qu’ils connaissent tout. Si t’en trouve un qui t’écoute réellement c’est assez miraculeux. »

Jusqu’en 2024, elle connaît l’errance médicale, entre des spécialistes persuadés qu’elle se blesse à cause de son poids qui pèserait trop sur ses os, et le chef de la neurologie à Bayonne qu’elle rencontre à 16 ans, qui fait sortir sa mère du rendez-vous :

“Et il me dit moi je vois bien que tu fais semblant, je suis médecin, tu peux me le dire. Il me dit de marcher. Donc je vais aller, je me tourne, il me pousse et je tombe. Et il me redit  je suis sûre que tu fais semblant. J’ai mis des années à me soigner psychologiquement de tout ça ». 

Aujourd’hui Joana dit avoir trouvé de bons soignants,mais ces événements ne sont pas encore derrière elle.

Sur les 4 femmes en situation de handicap interrogées pour cet article, 2 font part d’avoir vécu une offense physique et verbale de la part de médecins. Ces maltraitances médicales sont avérées être le fruit d’une culture de la médecine  classiste, basée sur l'élitisme et ce, dès la sélection des étudiants en première année, qui se focalise sur la performance scolaire.  Les étudiants les plus compétitifs sont favorisés, et cette compétitivité miroite une société dans laquelle le docteur en haut d’une hiérarchie sociale, est éduqué en grande partie par, et pour des personnes de sa prestance. Dans un jeu d’égo, le médecin revendique son savoir en réduisant le, la patiente à l’image d’ignorant.e qu’il se fait d’ellui. Les personnes défavorisées plus largement dans la société sont les premières touchées par ces maltraitances médicales : les femmes, les personnes non considérées comme blanches, les personne queer, et les personnes précaires. Cette dynamique est dépeinte dans le livre Les brutes en blanc du médecin et écrivain Martin Winckler. L’auteur encourage les patients français à se défendre en faisant une déposition au commissariat ou en écrivant au procureur de la République, s’il y a une infraction au code de la déontologie, afin que le médecin fautif soit convoqué pour donner sa déposition. 

Le regard médical n'est cependant pas le seul nécessiteux d’une correction. Maë, en béquille dans l’espace public, pense à la situation des personnes en fauteuil roulant. Elle ne comprend pas comment elles sont censées se déplacer dans la ville et sortir comme les autres. Pour elle, il est souvent compliqué de prendre les transports, de traverser une rue, et il a été très long de trouver un appartement accessible. Elle ne peut pas travailler et a dû se battre auprès de la MDPH pour toucher l’allocation aux adultes handicapés (AAH).

« Le dossier de la MDPH c'est 60 pages à remplir, il faut se faire accompagner par des pros tellement c'est compliqué. Quand on m'a refusé l’AAH ça a réveillé un truc en moi, j'ai compris qu’ il fallait que je me batte pour mes droits. Avec ma mère on a fait une jolie lettre de quatre pages où on a expliqué très en détail tout ce que j’ai du mal à faire. Là j'ai vraiment pris conscience de ma maladie, de tout ce qu’elle impacte dans ma vie au quotidien. »

Les autres humains contribuent aussi à l'accessibilité ou non de l’espace public pour les porteur.euse de handicap. 

« Je pense que si j’avais été en fauteuil ça aurait différents, mais comme les béquilles c’est connoté “petit truc qui va passé”, j’ai pas de regard de pitié dans la rue. Par contre j’ai des bon courage, bon rétablissement, très souvent. Ça a un fond bienveillant mais moi ça m'énerve, parce que j’oublie que je suis en béquille quand je marche, et les gens me le rappellent. Mais on ne peut pas forcément leur en vouloir. » 

Joana, elle, souligne l’importance de l’altruisme. Elle sait que si elle monte dans un bus sans son rollator, il y a des chances que les personnes assises détourne le regard en la voyant pour ne pas lui faire de place. À ce sujet, Lucie considère qu’être éduqué à l’empathie serait la clé d’une meilleure société, se mettre à la place de l’autre et penser à ce qu’on peut lui apporter. Se mettre à la place de l’autre est aussi la clés pour prendre soin d’une personne qui nous est proche, d’autant plus lorsqu’un handicap peut impacter la relation que nous partageons avec elle. Joana en témoigne lorsqu’elle parle de son couple. 

C'est encore de ma faute si on ne peut pas faire certaines choses, parce que moi je ne peux pas le faire, je t'empêche de le faire. Tu culpabilises d'imposer ça à l'autre, c'est très compliqué de ne plus se voir comme un fardeau, moi j’y suis pas encore. Ça peut grignoter un peu une relation sur le long terme, les petites frustrations. L'impression, de ne pas être assez pour l'autre, de ne pas faire assez, l’une peut l’avoir autant que l'autre.

 

On a appris à ce qu’elle fasse des choses sans moi pendant que je suis tranquille à la maison, même si c’est difficile, parfois, de voir la personne que t'aime “profiter de sa vie” mais devoir rester un peu en retrait. Si t'as dit tout ce que tu as et ce que ça implique, que tu fais régulièrement des checks pour voir si c’est toujours ok. Si tu sais que l’autre est là en connaissance de cause et qu’il a envie de rester aussi pour ça, le handicap n’est pas un fardeau en plus mais il vient avec le package. Il faut s’entourer de personnes qui s'intéressent un minimum, qui comprennent et qui vont développer naturellement des automatismes, comme demander de l’aide dans certaines situations, sans jamais aller jusqu’à materner ou être intrusif. Il faut entendre ce que l’autre a besoin, ce que tu acceptes, ce qui est ok entre les deux. Pour trouver des gens comme ça il faut parfois du temps.”

 

J'aimerais te dire que tout s'arrange mais ce n'est pas le cas, la seule chose que je peux te promettre c'est que tu réussiras à comprendre qui tu es et comment tu fonctionnes ce qui t'ouvrira d'énormes possibilités 

Aie confiance en toi et sens toi légitime, tu es assez malade pour être handicapée et recevoir l'aide dont tu as besoin.

 

Joanna

Alors, les prochaines années vont être douloureuses, remplies de doutes, de pleurs, de journées à l’hôpital, de médecins incompétents… et c’est le jeu, tu le sais. Enfin, tu le sauras…

Pour Lucie, le handicap est un poids. Mais quoi d’autre qu’un poids pour rééquilibrer la balance de la justice que le monde doit à son être ?

Si cet accident a eu lieu, c’est bien que sans ça, tu n’y serais peut-être pas parvenue.

Tu n’aurais pas réussi à quitter un ex toxique, tu n’aurais pas réussi à quitter un manager toxique, un travail toxique, un mode de vie toxique, tu n’aurais pas réussi à quitter la dépression, la tristesse et ta peur de l’abandon. Ces épreuves te montreront que tu es plus forte que tu ne le penses, que tu as de la ressource, que ta créativité n’en sera que plus grande et que tu recycleras toute cette peine en quelque chose d’utile, de nécessaire.

 

Tu seras plus proche de toi que tu ne l’as jamais été.

 

Courage pour cette épreuve, une de plus à ajouter à ta collection !

 

Bisous, Lucie

Avec son handicap, Nora est poussée à se perfectionner. Avant, sa gestuelle était plus “brutale”, quand elle dansait. A présent, elle porte  plus d’émotion, dégage plus de grâce. Ça lui a fait mal, au fond d’elle, d'avoir eu cette opération et d'avoir dû remettre sa vie en question. 
Elle a développé une relation forte avec son corps. Elle danse avec lui, un peu comme avec un partenaire. Elle sait, avec qui elle danse. “C'est le meilleur de moi pour montrer qu’on se relève. Je me suis brûlé les doigts tellement de fois.”

Aujourd’hui, quatre ans plus tard, je suis encore en rééducation. Le chemin est long, parfois lent, mais je continue d’avancer, petit à petit. J’ai dû accepter que je ne récupérerai jamais totalement la mobilité de mon épaule. Alors j’apprends à vivre avec, à adapter mes gestes, à faire autrement. Ça fait partie de moi maintenant.

 

Nora

 

C’est quand j’écris tout ça que je me rends compte que je suis forte. On est fortes. On s’est

endurcie. On a compris, on accepte et on s’affirme. On a encore du travail, mais c’est

normal, faut pas que tu sois trop dure avec toi. Tu sais, moi non plus j’ai pas encore

totalement accepté la maladie et les béquilles, j’ai encore honte par moment et je sais que

c’est pas bien. Mais je me laisse le temps d’apprendre, de comprendre et d’accepter.

Tout ça, il ne faut pas que ça te fasse peur. Tu vas gérer tout ce quotidien, tu vas être

extrêmement bien entourée. Tu vas savoir poser tes limites, enfin presque, j’apprends

encore tu sais. Mais surtout, tu vas apprendre à vivre avec cette maladie. Tu vas devoir te battre. Les gens appelleront ça du

courage. Nous, on appellera ça la vie.

Prends soin de toi,

Sois fière de toi,

J’ai hâte de lire la lettre qui me sera dédiée.

 

Maë

En couleur, les lettres que se sont écrites les quatre femmes interviewées pour l'article.